Group Leader: Prof. Richard Hain
Direttore scientifico del progetto: Dr. Franca Benini
Background
L’attenzione alla propria spiritualità è una condizione insita nell’essere uomo, che lo porta a spingersi nella ricerca del proprio essere, per andare al di là dell’esperienza immediata del qui ed ora.
Le religioni, pur nell’ambito una pluralità di visioni ideali e di differenti riferimenti storici e culturali, manifestano un consenso comune nei confronti del rispetto del valore della vita in ogni sua fase e dell’importanza di garantire dignità alla vita e alla morte di tutte le persone, indipendentemente dall’età, dal sesso, dalla condizione sociale, dal luogo e dal tempo.
Il bambino manifesta spesso una sua specifica spiritualità, e si pone delle domande a cui riceve risposte che sono inevitabilmente mediate dalla cultura e dalla religione della propria famiglia e della società dove vive. Queste domande diventano più pressanti e incisive quando il bambino, in analogia con l’adulto, vive un’esperienza di malattia inguaribile, di perdita di speranza e di paura di morire.
La religione diventa frequentemente in queste situazioni un ambito di confronto importante per il bambino malato, per la sua famiglia e per gli operatori: diventa un supporto innegabile per far fronte ai dilemmi e alle angosce dell’inguaribilità, ed influisce talvolta sulle scelte e sui programmi di cura.
In qualche caso, la carenza di confronto, di informazioni, la paura di porsi in contrasto con i principi della propria cultura e religione portano a situazioni di conflitto ed a scelte che nulla hanno a che fare con “il rispetto del valore e della dignità della vita”.
Nel caso delle cure palliative pediatriche, la preoccupazione di porsi in contrasto con alcuni principi culturali e religiosi, reali o presunti, può talvolta condizionare alcune difficoltà nella definizione ed attuazione di un programma assistenziale mirato alla miglior qualità di vita possibile per il bambino malato e la sua famiglia, nel rispetto costante della sua dignità e del valore della vita fino alle sue fasi ultime.
Anche per questo è importante che le religioni possano condividere in modo unanime gli obiettivi delle CPP, contribuendo in modo vigoroso alla loro diffusione. Il dolore e la sofferenza che accompagnano una malattia inguaribile hanno gravi ripercussioni sulla personalità e sulla qualità di vita del piccolo paziente e della sua famiglia: confermare, anche in ambito religioso, l’importanza fondamentale che ha il cercare di dare sollievo alla sofferenza fisica, emozionale e spirituale dei malati, soprattutto quando si tratta di bambini, può sostenere la possibilità, per molte persone, di fare in modo consapevole scelte più coerenti con questo obiettivo prioritario: la vita di un bambino senza sofferenza è bella e di grande valore, indipendentemente dalla sua durata!
Mandato del tavolo:
– definire i rapporti tra spiritualità e religione in relazione alle Cure Palliative Pediatriche (CPP).
– sviluppare un consenso su come i principi delle CPP trovino sostegno e conferma nelle dottrine di tutte le credenze religiose.
– evidenziare l’importanza e il ruolo che le religioni possono svolgere nell’accrescere la consapevolezza globale sull’importanza e il valore delle CPP e promuovere uno sviluppo in tutti i paesi del mondo, in particolare in quelli più poveri.