#PPCROME15 | Primo Gruppo di Lavoro – aspetti tecnici

Group Leader: Prof. Joanne Wolfe

Direttore Scientifico del Progetto: Dr. Franca Benini

Definizione di cure palliative (OMS)

L’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) definisce le cure palliative come un approccio in grado di migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale.

Definizione di cure palliative pediatriche Le cure palliative per i bambini (CPP) rappresentano un settore speciale benché strettamente collegato con le cure palliative per l’adulto. La definizione dell’OMS delle cure palliative adeguate ai bambini e alle loro famiglie comprende i seguenti elementi qualificanti (WHO;1998a) e comprendono altre patologie pediatriche croniche:

• sono l’attiva presa in carico totale del corpo, della mente e dello spirito del bambino, e includono anche il fornire sostegno alla famiglia;
• cominciano quando viene diagnosticata una malattia life-threatening, e continuano a prescindere dal fatto che un bambino riceva o meno un trattamento diretto alla malattia stessa;
• gli operatori sanitari devono valutare e alleviare la sofferenza fisica, psicologica e sociale del bambino;
• per essere efficaci  le cure palliative pediatriche richiedono un approccio multidisciplinare di ampio respiro che include la famiglia e si avvale delle risorse disponibili della comunità; possono essere implementate con successo, anche se le risorse sono limitate;
• possono essere erogate in centri di cura privati, pubblici o a domicilio.

Background

Durante gli utlimi 10 anni le cure palliative pediatriche hanno avuto uno sviluppo importante in Pediatria. E’ un ambito particolare della medicina dove all’aspetto prettamente clinico spesso si affiancano anche problemi sociali, etici, filosofici, psicologici, spirituali e religiosi non solo del paziente ma dell’intera famiglia, durante e dopo la malattia del bambino.

L’ambito è molto complesso e, talvolta, portare quanto le CPP propongono nella realtà clinica, sociale, culturale e familiare, dove la vita trascorre e la morte avviene, non è semplice: non sempre infatti vi è una risposta assoluta ed univoca in grado di motivare e giustificare una decisione e l’azione che da questa deriva.

Le ragioni di queste difficoltà sono molteplici: l’estrema complessità e unicità delle situazioni in causa; le peculiarità di un paziente-bambino; l’assoluta singolarità dei nuclei famigliari che richiedono risposte individualizzate e contestualizzate; la difficoltà di interagire con gli aspetti culturali, etici, spirituali e religiosi; una certa ambiguità della definizione di CPP e la natura olistica e filosofica dell’obiettivo di cura, che rendono più complessa l’elaborazione di un piano assistenziale globale.

Mandato del Tavolo: Approfondire ed evidenziare i principi fondanti delle CPP partendo dalla definizione dell’OMS.