9 Febbraio 2017
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Silvia Lefebvre D’Ovidio presenta questo importante documento davanti a diversi rappresentanti e leader religiosi affermando: “L’Italia è il primo Paese ad aver sancito per legge il diritto dei bambini 0-18 anni ad accedere a cure palliative specifiche per la loro età. La Carta delle Religioni per le Cure Palliative Pediatriche della Fondazione Maruzza rappresenta un importante passo per l’affermazione e la diffusione di queste cure nel mondo. Sono orgogliosa di essere la voce delle cure palliative pediatriche presentando la Carta delle Religioni al Parlamento di Edimburgo e spero che l’iniziativa scozzese sarà un altro importante passo nella divulgazione di questo tema, che coinvolge 21 milioni di bambini nel mondo”.
COMUNICATO STAMPA
Mercoledì 8 febbraio –Parlamento Scozzese –Edimburgo
L’Italia, all’avanguardia nelle cure palliative pediatriche. La Fondazione Maruzza ospite al Parlamento Scozzese.
La Fondazione Maruzza presenta La Carta delle Religioni, l’unico documento al mondo che afferma, anche attraverso la voce delle maggiori fedi e credo religiosi, il diritto universale di ogni bambino affetto da una malattia cronica e inguaribile ad accedere ai servizi di cure palliative dedicate, rispettando così la sua dignità e garantendo la migliore qualità di vita possibile (http://religionsworldcharter.maruzza.org).
Le religioni sono diffuse in tutto il mondo e, per la loro riconosciuta autorevolezza morale, possono aiutare:
• Affermando il diritto di tutti i bambini con malattia inguaribile a ricevere cure palliative specifiche per la loro età
• Dichiarando che il sollievo dal dolore è un obbligo morale
• Sensibilizzando i leader politici e i policy maker affinché le cure palliative pediatriche diventino parte integrante dei sistemi sanitari di tutte le nazioni.
• Sostenendo, attraverso il coinvolgimento di tutti i leader e rappresentanti religiosi, un’azione globale per la diffusione delle cure palliative pediatriche.
L’Evento vedrà la partecipazione di membri del Parlamento Scozzese, Media, Leader Religiosi ed Esperti di Cure Palliative Pediatriche a livello internazionale.
L’attenzione che la classe politica scozzese dimostra di avere nei confronti di un tema così attuale e universale rappresenta una prima dimostrazione che tutti i Paesi dovranno prendere coscienza di questa emergenza sociale: 21 milioni di bambini nel mondo chiedono di vivere dignitosamente la loro età, pur nella malattia.
Silvia Lefebvre D’Ovidio che presenterà questo importante documento afferma: “L’Italia è il primo Paese ad aver sancito per legge il diritto dei bambini 0-18 anni ad accedere a cure palliative specifiche per la loro età. La Carta delle Religioni per le Cure Palliative Pediatriche della Fondazione Maruzza rappresenta un importante passo per l’affermazione e la diffusione di queste cure nel mondo. Sono orgogliosa di essere la voce delle cure palliative pediatriche presentando la Carta delle Religioni al Parlamento di Edimburgo e spero che l’iniziativa scozzese sarà un altro importante passo nella divulgazione di questo tema, che coinvolge 21 milioni di bambini nel mondo”.
Le Cure Palliative rappresentano la migliore risposta alle esigenze dei bambini colpiti da una malattia che ancora oggi non può essere guarita: non a caso l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) le definisce come “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia”. In parole più semplici, hanno lo scopo di riuscire a garantire al bambino malato un’attenzione e un’assistenza specifica, adeguata alla sua età, assicurandogli una vita quanto più “normale” possibile. Sono molti, infatti, i bambini che si trovano ad affrontare lunghi periodi di malattia, che troppo spesso impediscono o limitano loro lo svolgimento di attività quotidiane come il gioco e la scuola. E’ proprio per questi motivi che uno degli obiettivi delle cure palliative è il ritorno a casa e il reinserimento sociale del bambino e della sua famiglia.
Alcuni numeri:
Nel Mondo:
• 21 milioni il numero di bambini affetti da malattia inguaribile nel mondo
• solo lo 0.01% di questi 21 milioni ha accesso alle Cure Palliative
In Italia:
• 35 mila i bambini (pari a 30 su 10.000 minori) con malattia inguaribile eleggibili alle cure palliative pediatriche (di cui meno del 20% con patologia oncologica).
• 1.000 € al giorno il costo di un bambino ricoverato in ospedale; 1.000 € al mese il costo della presa in carico di un bambino da parte dei servizi di cure palliative seguito a domicilio o in Hospice pediatrico.
“L’obiettivo delle cure palliative è dare dignità alla vita del malato inguaribile e garantirne la migliore qualità possibile, offrendo un punto di riferimento costante durante tutto il percorso di cura alle persone malate e alle loro famiglie” dichiara Silvia Lefebvre della Fondazione Maruzza e continua “In particolare le cure palliative pediatriche rappresentano oggi una necessità emergente nella nostra società. Una risposta a soluzioni che spesso appaiono inadeguate. Le cure palliative pediatriche essendo uniche e specifiche, richiedono competenza, organizzazione e risorse; diverse da quelle per gli adulti. Le cure palliative pediatriche devono diventare parte integrante del sistema sanitario e la Fondazione Maruzza lavora in questa direzione”.