La legge 38/10 e la specificità pediatrica

In Italia nel 2010 è stata approvata la legge n. 38 “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” che regola e disciplina i diversi aspetti delle cure palliative.
Si tratta di una norma all’avanguardia nel panorama europeo anche perché stabilisce percorsi di accesso, cura e formazione differenziati per adulti e minori.
Le Cure Palliative Pediatriche, infatti, si differenziano da quelle dell’adulto per una serie di caratteristiche:

• La prognosi, l'aspettativa di vita e l'esito funzionale delle malattie pediatriche possono essere poco chiare.

• Disponibilità limitata di farmaci specifici per i bambini: sono spesso sotto forma di compresse di grandi dimensioni, di difficile somministrazione ai bambini. Molti non prevedono l'etichettatura esplicita per l'uso pediatrico con relative indicazioni per l'età, le dosi e gli effetti collaterali. Di conseguenza, in mancanza di alternative, spesso sono prescritti 'off-label'.

• I referenti legali sono i genitori o il tutore. I diritti del bambino, i desideri e la partecipazione nel processo di scelta, possono rimanere inascoltati. Ci può essere conflitto per questioni etiche, per deontologia professionale e rispetto alla legislazione vigente. Stabilire una buona alleanza tra equipe di cura, famiglia e paziente è fondamentale.

• Il carico emotivo per i familiari e per le figure che forniscono assistenza è maggiore, perché le malattie gravi e potenzialmente letali non sono comunemente considerate condizioni normali per i bambini. Il lutto e la sensazione di perdita perdurano più a lungo.

• Fattori relativi allo sviluppo: i bambini sono in continuo sviluppo fisico, emotivo e cognitivo; questo incide su ogni aspetto della loro cura, dal dosaggio del farmaco, ai metodi di comunicazione, educazione e sostegno.