3 Aprile 2024
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Quest’anno ricorre il venticinquesimo anniversario della Fondazione Maruzza. Per l’occasione abbiamo deciso di incontrare chi ha condiviso con noi alcune tappe fondamentali del nostro percorso. Le interviste che seguiranno, da oggi alla fine dell’anno, sono un ricordo di chi ha “conosciuto” la nostra Fondazione e si è impegnato con noi affinché riuscissimo a raggiungere importanti traguardi, sia da un punto di vista giuridico sia culturale, necessari a garantire il diritto alle cure palliative pediatriche a tutti i bambini che convivono con malattie inguaribili.
Alla Sen. Livia Turco, più volte parlamentare, già Ministra per la Solidarietà sociale e Ministra della Salute, è dedicata la prima intervista. Un dialogo che ripercorre la genesi della legge 38/2010 di cui fu protagonista e grazie alla quale oggi migliaia di bambini hanno accesso alle CPP. In quell’occasione fu inserita la specificità pediatrica, primo tassello importante e necessario alla nascita delle Reti di cure palliative pediatriche.
D. Qual è il Suo ricordo del primo incontro con le Cure Palliative Pediatriche e la Fondazione Maruzza? Cosa l’ha colpita in particolare?
R. E’ un ricordo riposto nel profondo del cuore, di quelli che restituiscono il senso di un impegno, quello dell’incontro con la Presidente della Fondazione Maruzza Lefebvre d’Ovidio, Silvia Lefebvre, che poi avrei chiamato, nel corso di tanti anni ormai, semplicemente Silvia. Eravamo nel salone delle riunioni che si affaccia sul Tevere, quel giorno particolarmente luminoso, quando Silvia Lefebvre, con i suoi collaboratori e collaboratrici, con un tratto di intensa umanità mi trasportò dentro una dimensione della vita che non avevo conosciuto direttamente: I bambini colpiti da malattie inguaribili.
Erano 12.000 nel 2007 i neonati, bambini o adolescenti italiani affetti da malattie inguaribili o in fase terminale. Ma meno del 10% aveva accesso alle cure palliative. Vivevano la loro malattia nei reparti ospedalieri per malati acuti adulti, lontani dalla famiglia, dall’ambiente famigliare. Oppure restavano nella loro famiglia senza che i famigliari potessero contare su aiuti adeguati. E ogni anno 1200 piccoli perdevano la vita.
In Italia gli interventi di “fine vita” rivolti al bambino erano limitati a esperienze isolate: non più di 3- 4 Centri in tutto il paese. Per questo decidemmo di affrontare di petto il problema e insieme stendemmo un Protocollo d’Intesa tra il Ministero della Salute con la Fondazione Maruzza Lefebvre d’Ovidio con i seguenti obiettivi : promuovere in tutte le Regioni italiane una rete di assistenza per i bambini affetti da malattie inguaribili, con particolare attenzione al potenziamento dell’assistenza domiciliare, l’apertura di hospice pediatrici, la formazione del personale sanitario, la promozione della ricerca scientifica e la creazione di un Osservatorio Nazionale per le cure palliative.
Il protocollo, siglato il 25 settembre 2007, seguiva una discussione che era avvenuta nella Conferenza dello Stato Regioni e che aveva siglato un Accordo, il 27 giugno 2007, con l’obiettivi di potenziare ed assicurare cure palliative ai bambini. Quei bambini che vivono per lunghi periodi nella consapevolezza che non diventeranno mai grandi, consentendo loro di restare a casa, nella propria stanza, con i propri giochi. Ci vuole poco per rendere la vita più felice e dignitosa alle persone. Eppure, a volte, sono queste piccole- grandi cose, che possono essere facili da realizzare, facili non lo sono perché ci vuole, nelle scelte politiche, lo sguardo giusto, il cuore aperto e sensibile.
Quello con Silvia Lefebvre fu un incontro intensamente umano, mi coinvolse con la sua profonda umanità e partecipazione emotiva e culturale, in una realtà della sofferenza e dell’esperienza umana su cui mi era capitato poco di riflettere. Per questo il senso di gratitudine verso di lei resterà sempre forte nel corso degli anni. Ci sono infatti situazioni che esulano dalla politica, dalle istituzioni, che vanno oltre i protocolli e le politiche e che riguarda proprio il senso della vita, il valore della dignità umana. Il Protocollo d’Intesa, sottoscritto da Ministra della Salute con la Fondazione Lefebvre sulle cure palliative pediatriche, per me, fu innanzitutto una lezione di vita, una visione più compiuta del valore della dignità della persona e una visione più profonda della personalità del minore a cui mi ero dedicata molto come Ministra della Solidarietà Sociale ed erano contenta di proseguire il mio impegno per i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza anche nell’ambito sanitario.
Questo Protocollo fu il primo atto per promuovere la dignità di ogni stagione della vita .Mi convinse anche a istituire una” Commissione per garantire la qualità e la dignità della vita in tutte le sue fasi” che adottò provvedimenti concreti, come lo stanziamento di risorse per consentire ai malati di SLA di potersi dotare di un comunicatore, la semplificazione della prescrizione dei farmaci antidolore, la qualità degli standard degli Hospice, la costruzione di una rete di Centri contro il dolore cronico.
D. Quali sono stati i momenti più delicati e le ragioni di tali criticità durante l’inserimento della specificità pediatrica nella legge 38 del 15 marzo 2010?
R. L’elaborazione e l’approvazione della legge è stata e resta una pagina di bella politica. Per il dialogo, l’ascolto reciproco, l’ascolto delle competenze mediche, sociali e del volontariato al fine di affrontare un tema che consideravamo cruciale: promuovere la dignità del fine vita, promuovere l’eguaglianza nella dignità del fine vita.
L’aspetto delle cure palliative pediatriche rivestì un ruolo molto importante nel dibattito. Era un tema nuovo, poco conosciuto. Ma ci fu convergenza e grande sensibilità umana da parte di tutti i parlamentari nell’affrontarlo in modo adeguato. Anche se a me dispiacque molto che non fosse stato accolto un emendamento che avevo presentato all’articolo 1 della Legge con l’intento di esplicitare che una delle finalità e delle priorità della riforma era lo sviluppo delle cure palliative pediatriche.
Le quali sono previste come LEA nell’articolo 3 e poi nei successivi articoli 4 che prevede campagne di informazione sulle cure palliative e l’articolo 5 che prevede la costituzione delle Reti Nazionali delle cure palliative pediatriche.
Credo si possa affermare che la legge 15 marzo2010 N.38 affronti in modo adeguato la promozione delle cure palliative, delle cure palliative pediatriche e della lotta contro il dolore severo. Una legge importante, avanzata, che va pienamente applicata.
D. Molto è stato fatto per le CPP ma molto c’è ancora da fare. Nonostante i notevoli traguardi permane un quadro di criticità soprattutto riguardo alla carenza delle reti di assistenza con forti disparità a livello regionale e locale che impediscono un accesso uniforme alle cure per tutti i bambini. Secondo Lei quali azioni dovrebbero essere intraprese per sviluppare in modo corretto ed efficace le reti di assistenza e assicurare una completa presa in carico del piccolo paziente e della sua famiglia?
R. Credo sia necessaria una forte volontà politica e che il tema sia considerato una priorità dei decisori politici, nazionali e locali. È’ necessaria una battaglia culturale costante, sollecitare l’attenzione dei cittadini e delle cittadine affinché svolgano un’azione di monitoraggio e di sollecito per la costruzione delle Reti in modo uniforme nelle Regioni. Credo molto nel ruolo della cittadinanza attiva: promuovere una campagna di denuncia dei ritardi, di sensibilizzazione, di sollecito ai decisori pubblici perché siano orgogliosi di applicare una legge importante, umana, che aiuta tutti e tutte noi ad essere costruttori e costruttrici della umanità delle persone e di una società umana.