Per il venticinquesimo anniversario della Fondazione Maruzza abbiamo incontrato chi ha condiviso con noi alcune tappe fondamentali del nostro percorso. La seconda intervista del ciclo di incontri “I 25 anni della Fondazione” iniziato con l’intervista alla Sen. Livia Turco, è dedicata a Monsignor Vincenzo Paglia che, con la Pontificia Accademia per la vita insieme alla Fondazione Maruzza, ha realizzato la Carta delle Religioni firmata dagli esponenti delle maggiori religioni del mondo per garantire il diritto universale alle cure palliative.
D.Vuole raccontarci il suo incontro con la Fondazione Maruzza e le Cure Palliative?
R.È stato un incontro che definirei ‘provvidenziale’. Papa Francesco già nel 2015 chiedeva alla Pontificia Accademia per la vita di approfondire il tema delle Cure Palliative. Da parte mia, da quando sono stato nominato Presidente nel 2016, ho immediatamente e volentieri ripreso l’indicazione preziosa del Papa. E sulla strada ho incontrato la Fondazione Maruzza ed il vostro lavoro sulle Cure Palliative Pediatriche è davvero di prima linea, su questa delicata frontiera della sofferenza che colpisce i più piccoli, i più deboli, e le loro famiglie, ed hanno bisogno tutti della nostra sapienza scientifica ed umana. Per me l’incontro con la Fondazione Maruzza ha rappresentato un qualcosa di naturale, una collaborazione naturale, su un tema cruciale. Come dicevo, ritengo provvidenziale una presenza come quella del movimento delle Cure Palliative, in tutte le sue espressioni, dalle attività più direttamente assistenziali, a quelle scientifico-culturali. Il movimento delle Cure Palliative rappresenta un’anima viva e feconda nelle nostre società, che ci ricorda dove poggia la dignità dell’essere umano; dell’essere umano che soffre per una malattia, e dell’essere umano che gli si trova di fronte, perché quest’ultimo solo nella solidarietà realizza pienamente le esigenze della sua stesa dignità. L’impegno della Fondazione sulle Cure Palliative Pediatriche pediatriche è molto importante ed in questo senso vi assicuro la mia totale vicinanza.
D.Le Carte delle Religioni, nate dalla collaborazione tra la Pontificia Accademia della Vita e La Fondazione Maruzza, che ruolo hanno avuto, secondo lei, nello sviluppo del dibattito sull’importanza delle Cure Palliative e delle Cure Palliative Pediatriche?
R.Ricordo molto bene il vostro evento del 30 marzo 2017, sulle Cure Palliative pediatriche e l’apporto delle religioni, al quale ho partecipato. Da allora, è diventato sempre più urgente ripristinare la solidarietà tra le persone, di ogni condizione e di ogni appartenenza. Ed è una delle priorità che Papa Francesco indica al mondo contemporaneo. La prospettiva ecumenica e interreligiosa che caratterizza le attività promosse dalla Fondazione Maruzza richiama quella fraternità universale iscritta nel disegno stesso di Dio sul mondo e che sta particolarmente a cuore al Santo Padre. Per questo la Pontificia Accademia per la Vita – io personalmente e l’intera Accademia – guarda con ammirazione e riconoscenza all’impegno della Fondazione Maruzza. Le Cure Palliative rispondono alla logica dell’accoglienza e dell’accompagnamento del soggetto malato e fragile, bambino o anziano che sia. È un tema strettamente collegato all’impegno delle religioni per un’umanizzazione soprattutto della vita fragile e affinché ci sia una sempre maggiore accoglienza della vita. Se oggi si parla di più di Cure Palliative pediatriche, in Italia e non solo, lo si deve all’impegno di tanti e della Fondazione Maruzza con un ruolo di primo piano. Le Cure Palliative Pediatriche esprimono il servizio che la medicina fa a quelle famiglie che si trovano ad affrontare una diagnosi di grave patologia del proprio bambino. Esse sostengono il desiderio delle mamme e delle famiglie di incontrare il loro bimbo alla nascita e di celebrarne la vita. E in questo contesto di grande amore per la vita, le Cure Palliative Pediatriche si impegnano a donare comfort al piccolo paziente, nel rispetto della sua dignità di persona, senza accorciare o prolungare artificialmente la sua vita.
D.Nel 2022 le è stato assegnato il Premio Ventafridda per il suo impegno nelle cure palliative pediatriche. Quali sono i prossimi traguardi che vorrebbe raggiungere per garantire la migliore qualità di vita ai bambini con patologia inguaribile e alle loro famiglie?
R.Far conoscere le Cure Palliative è un impegno che ognuno di noi deve avere sempre presente. In questi anni abbiamo realizzato pubblicazioni (ricordo il Libro Bianco per la promozione e la diffusione delle Cure Palliative) e diversi convegni. Sono appena tornato da un evento in Canada, coorganizzato con la Conferenza episcopale di quel paese. E il primo obiettivo è sempre far conoscere di più e meglio le Cure Palliative, nella loro dimensione di cura, presa in carico, del dolore e della sofferenza fisica, psicologica, spirituale, per il paziente e la sua famiglia. In questo ambito le Cure Palliative Pediatriche sono un tema delicatissimo e difficile. Dobbiamo mettere in campo le nostre migliori energie perché ci sia assistenza e sollievo e si moltiplichino i centri per accogliere e prendere in carico questa terribile sofferenza. Direi dunque almeno due obiettivi: maggiore e migliore informazione e più centri nel territorio per accogliere e prendersi carico della sofferenza.