31 Marzo 2025
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Abbiamo intervistato il Dott. Rino Agostiniani, Presidente della Società Italiana di Pediatria, per approfondire il ruolo della pediatria nel promuovere un accesso più equo alle cure palliative pediatriche. Un confronto lucido e necessario su modelli di cura integrati, formazione degli operatori e sensibilizzazione culturale, con uno sguardo rivolto alla costruzione di un sistema più giusto e attento ai bisogni dei bambini e delle loro famiglie.
D. Nel suo discorso di insediamento ha sottolineato l’importanza di tutelare i bambini e gli adolescenti. Quali sono le principali sfide che il mondo della pediatria dovrà affrontare nei prossimi anni?
R. Uno dei principali obiettivi del mio mandato è che la SIP affermi e consolidi il suo ruolo di riferimento chiaro e autorevole per le famiglie e per i pediatri. Oggi siamo sommersi da informazioni contraddittorie e fake news che possono mettere a rischio la salute dei bambini. È fondamentale che i genitori, di fronte a un dubbio, si chiedano: “Cosa dice la SIP?”. Per questo intendo rafforzare la divulgazione scientifica e rendere l’informazione affidabile più accessibile, anche attraverso i social e i media. Un altro tema centrale è il disagio psicologico tra bambini e adolescenti, un problema che sta crescendo in modo preoccupante. La prevenzione deve iniziare fin dalla prima infanzia e il pediatra ha un ruolo chiave nel riconoscere i segnali di difficoltà, nel supportare le famiglie e nel promuovere un ambiente sereno per la crescita dei bambini. La pediatria, inoltre, deve confrontarsi con trasformazioni sociali, demografiche, epidemiologiche che esigono una riorganizzazione delle cure, sia a livello territoriale che ospedaliero, per garantire ai bambini un’assistenza di qualità e con equità di accesso. Serve una rete più efficiente, una maggiore integrazione tra ospedale e territorio, e un investimento forte nella formazione dei pediatri, che devono essere pronti ad affrontare le sfide del futuro, dall’intelligenza artificiale al cambiamento climatico, alla gestione delle patologie croniche in crescita esponenziale. Queste sono alcune tra le sfide che ci attendono. La SIP deve essere una voce forte, capace di influenzare le politiche sanitarie e di incidere sul cambiamento degli stili di vita sin dai primi mille giorni, per prevenire le malattie croniche dell’età adulta. Strumento fondamentale per raggiungere questi obiettivi l’introduzione dell’educazione alla salute nelle scuole.
D.La Legge 38/2010 ha riconosciuto il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore, ma la sua applicazione per i pazienti pediatrici è ancora disomogenea sul territorio nazionale. Quali azioni concrete può promuovere la SIP per garantire un accesso più equo e tempestivo a questi servizi?
R. Nonostante i progressi degli ultimi anni, l’accesso alle cure palliative pediatriche in Italia resta ancora disomogeneo, con una copertura insufficiente e una carenza di personale specializzato. I dati dello studio “Palliped 2022-2023” mostrano che solo il 25% dei bambini che ne avrebbero diritto riesce effettivamente a riceverle. La Società Italiana di Pediatria (SIP) può impegnarsi per garantire più formazione per medici e infermieri: servono professionisti preparati per garantire un’assistenza adeguata. Le cure palliative sono già state inserire nei percorsi di specializzazioni, ma si può ulteriormente incentivare la formazione. L’altra azione è l’advocacy per un vero cambiamento, serve un maggiore impegno politico. La SIP può lavorare per far riconoscere le cure palliative pediatriche come una priorità sanitaria, sensibilizzando l’opinione pubblica e sollecitando un aumento dei finanziamenti dedicati.
D. Le cure palliative pediatriche non riguardano solo la fase terminale della malattia, ma tutto il percorso di assistenza. Quanto è importante rafforzare un modello di cura precoce e integrato tra ospedale, territorio e famiglia?
R.Le cure palliative pediatriche riguardano bambini ad alta complessità assistenziale che in alcuni casi dipendono da macchine per sopravvivere; rappresentano una novità nel mondo pediatrico in quanto si occupano di bambini che prima avevano un percorso di vita molto breve e che stanno aumentano in maniera esponenziale. Non si tratta di bambini morenti, questo è il punto essenziale. La stragrande maggioranza di questi bambini ha bisogni complessi e sopravvive per molti mesi, talvolta anche per molti anni. Sono bambini che mettono in crisi il pediatra, il quale deve interfacciarsi con problemi nuovi (come farlo mangiare, come metterlo seduto etc) e relazionarsi con tutto ciò che ruota attorno a queste situazioni complesse: la società, la scuola, ma anche temi bioetici e spirituali. Serve quindi un percorso formativo per il pediatra di oggi e di domani.
D. La formazione dei pediatri sulle cure palliative è un punto critico: spesso manca una preparazione specifica in questo ambito. La SIP intende promuovere corsi di aggiornamento o percorsi formativi per migliorare la competenza dei professionisti sanitari?
R. La SIP è già fortemente impegnata in questo senso; al suo interno opera, con grande appplicazione, un gruppo di studio dedicato alle Cure Palliative Pediatriche, coordinato dalla dottoressa Franca Benini. Il 3 e 4 maggio dello scorso anno si è tenuto il Corso monotematico sul tema “Gestione della complessità assistenziale in cure palliative pediatriche” organizzato dalla Società Italiana di Pediatria nell’ambito del Progetto Formativo-Scuola Superiore di Pediatria SIP 2024, rivolto a tutti i soci SIP. Il corso era finalizzato a fornire gli elementi fondamentali per definire quali siano i bambini che hanno bisogno delle CPP e gli strumenti per fare rete, ossia capire con quali interlocutori relazionarsi, con quale approccio, come essere preparati sugli aspetti gestionali. La sfida più importante è avere le competenze perché tutti coloro che ne hanno diritto possano usufruirne, nel luogo ideale che è il domicilio. Pediatria di famiglia e ospedaliera devono fare rete per garantire questo percorso, che può andare dalla nascita all’adolescenza.
D. C’è un forte bisogno di sensibilizzazione sul tema delle cure palliative pediatriche, spesso percepite erroneamente solo come “fine vita”. In base alla sua esperienza i pediatri possono essere d’aiuto per comunicare in modo efficace e corretto questo tema all’opinione pubblica?
R. I pediatri possono avere un ruolo importante nella sensibilizzazione sulle cure palliative pediatriche, aiutando a superare l’idea errata che siano legate solo alla fase di fine vita. In realtà, si tratta di un percorso di assistenza che accompagna i bambini con malattie inguaribili e le loro famiglie, migliorandone la qualità di vita anche per lunghi periodi.Grazie al rapporto di fiducia che instaurano con le famiglie, i pediatri possono spiegare con chiarezza che queste cure non significano interrompere le terapie, ma integrarle con un supporto che rispetti i bisogni del bambino. Possono anche contribuire a diffondere una maggiore consapevolezza nel dibattito pubblico, contrastando falsi miti e favorendo una cultura dell’accoglienza e dell’ascolto. E’ fondamentale investire su una rete più solida e diffusa di cure palliative pediatriche in tutta Italia e affinché ciò avvenga, è essenziale la collaborazione tra pediatri, istituzioni e associazioni.