Tutto pronto per il 1° Congresso Europeo sulle Cure Palliative Pediatriche, in programma dal 28 al 30 novembre 2012 negli ambienti dell’Acquario Romano, a Roma.
Per oltre un decennio la Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus ha operato a livello nazionale ed internazionale per il miglioramento e la riorganizzazione delle pratiche di cure palliative per i neonati, bambini e adolescenti.
Background
I bambini, come gli adulti, possono essere affetti da malattie inguaribili e, indipendentemente dall’età, si trovano a dover affrontare tutte le problematiche cliniche, psicologiche, etiche e spirituali connesse all’incurabilità e alla morte.
Negli ultimi anni, i Paesi sviluppati hanno visto un incremento nella prevalenza delle malattie inguaribili e della disabilità. Il progressi medici e tecnologici hanno permesso di ridurre il tasso di mortalità infantile e, nel contempo, hanno migliorato la sopravvivenza dei bambini affetti da patologie severe e potenzialmente letali, anche se la cura non è sempre possibile.
Al fine di migliorare la salute e la qualità di vita dei bambini (e delle loro famiglie) affetti da malattie inguaribili è necessario un profondo ripensamento di come vengono erogati i servizi sanitari e assistenziali e, in questo contesto, le cure palliative sono la soluzione più appropriata.
In Europa esistono una serie di servizi dedicati alle cure palliative: alcuni sono già molto strutturati, e rappresentano dei punti di riferimento, altri sono di più recente costituzione, e stanno rapidamente crescendo.
Pur essendo impostati per rispondere ai differenti bisogni – sanitari, sociali e culturali – del proprio Paese, questi servizi condividono la grande sfida di fornire un approccio palliativo completo, multidisciplinare e specifico, adeguato al bambino malato e alla sua famiglia, considerando nel contempo disponibilità di risorse economiche sempre più contenute.